Ahojky mám stejné zkušenosti nebo spíše trable.Moje rodina to vyřešila jednou pro vždy Míšu již neviděla 4roky a už jsme si zvykly.Manželova rodina je trochu,ale opravdu jen trošku vstřícnější Míšovi aspon řeknou ahoj a to jen proto,že tu bydlíme v jednom RD.Míšu nepochovaj nepohlídaj a vůbec jsem na všechno s mužem a ostatními dětmi sama máme celkem4.Ty starší nám hodně pomáhají a ten mladší si s Míšou hraje a učího různé lumpárny.Nezoufej vše se určitě srovná a i Tatínek Káji určitě pozná jak je úžasná a smíří se stím.Mému muži to trvalo taky dýl než mě a odnesl to i po zdravotní stránce měl ve 40letech infarkt miokardu stres kouření a strach jestly Míša přežije.Ale Míšu nesmírně zbožnuje a raduje se z každého uspěchu bit jen malého.A na tomhle webu jsem pečená vařená jelikož mi to strašně pomáha a dodává energii.Tak bud sylná protože tady Tě všichni podrží a podpoří .

Jani, chápu Tě, taky se s těmito názory setkávám a taky mi tyhle řeči vůbec nepomáhají. Naopak si myslím, že aby člověk dokázal zabrat a s dítětem něco aktivně dělat, musí si prostě přiznat, že dítě má nějaký handikep (postižení), které brzdí jeho vývoj.
Rozumím a znám, ale co s tím, nedokážu říct.

Tvoje manželka se má, že má takového partnera, oporu do dobrého i zlého....

Dobrý den,

před 3 lety jsem i já věřila, že mám úžasného manžela, krásnou zdravou holčičku a perfektní rodinu. Jenže, když dcerce bylo asi půl roku moje mamka a babička, říkaly, že s ní musím k doktoru (do osmi měsíců jen ležela, hýbala jen rukama, hlavou, ale nekomunikovala. Doktorka mi řekla, že je líná a hotovo. Byla jsem na mamku naštvaná, že se jí Lucinka nelíbí... Jenže, když v roce vyšlo najevo, že je dcera vážně nemocná (mikrocefálie, mentální retardace...) a v roce a půl přišly výsledky z genetiky - syndrom CRI-DU-CHAT. Zhroutil se mi svět. V té době už na tom dcerka byla díky Vojtovce a canisterapii o dost lépe, ale stejně.... S manželem jsme se hádali, když mi mamka nebo babička řekla, že je postižená, hned jsem pocítila potřebu Lucinku chránit a pohádaly jsme se. Manželovo rodiče předstírali, že se nic neděje, že je zdravá... A doktorka - lepší nemluvit.

Pak manžel musel ze zdravotních důvodů na 3 operace - byl doma rok. A za ten rok se všechno změnilo (já jsem šla na 3 měsíce na částečný úvazek do práce) a manžel doma vařil, jezdil s Luckou po doktorech, cvičil s ní. Dneska je na tom Lucka o dost lépe. Já už vím, že slovo POSTIŽENÁ není nadávka. A její doktorka??? Tak ta je na ránu. Řekla mi, že je Lucka normální zdravá holka a co já bych chtěla. Že nemluví? To se stydí. Potřebuje trošku jiné zacházení a víc péče než ostatní děti?? To je tím, že jí rozmazluji. A že má různé zdravotní problémy?? To je tím, že má mámu hypochondra. Dětskou doktorku změníme. V tom máme jasno všichni. Naštěstí všichni odborní lékaři se nám snaží pomoci, jak jen to jde.
Dnes má Lucinka ročního brášku a já věřím, že jako rodina jsme dobrý tým, hodně mi pomáhá moje maminka, sestra, fyzioterapeutka a léčitelka a dokonce farář, který mě a manželovi otevřel oči.

My věříme, že naše dcera, i když není stoprocentně zdravá, bude mít krásné dětství, normální pubertu a spokojený život.

A věřím, že i u Vás se to obrátí k lepšímu. Manžel je na to slovo háklivý jako jsem byla já. To se změní, nebojte. Držím pěsti.

Dneska jsem u logopedky čekala na Bárta a přitom si prohlížela nástěnku. Zpravidla se vyhýbám "moudrům" a citátům, které se na podobných místech vyskytují, příp. mi přistávají v e-mailové schránce. Ale tohle "moudro" je zrovna docela k věci - profesor Matějček, známá kapacita ohledně dětí a jejich výchovy, sepsal Desatero pro rodiče dětí s postižením (především mentálním, ale dá se to určitě rozšířit i na další). S většinou bodů se nedá než souhlasit.

Na webu ho najdete tady: www.acbud.cz/ost/dw/desatero-vychova.doc

Anny

ahoj já znám gabinu a josínku od lonského října poznaly jsme se v Košumberku.Diky ním byl pobyt o něco přijemnější.Josinka mě hned na první pohled uhranula svím kouzlem.Užasná baculatá holčička ani mě na první pohled nenapadlo že je tak važně nemocná.Já vím že každý znás to nemá lehké ale oni to maj opravdu těžké.My taky lítame po doktorech při kažaždem nachlazení skoro po každe skončíme v nemocnici ale pokažde si spomenu na josinku.Moc jim držím palečky byly jsme po nějaké době na navštěvě co jsme odjely z košumberku a na josínce byly vydět nové kručky kupředu.Vím že jsou lidi zlí že si ukazují ale takoví lidi jsou hloupí a kdo si to nezkusil a nebo nezažil nemá pravo soudit.Moc jim držíme palce at je to jen a jen lepší at je josínce líp a dělá vám jen samou radost i když je to tak jak to je.Moc na vás myslýme.Davídek Monika

Ahoj Gábino,
jsem moc rád, že tvůj článek o "to jste udělali velký kus" vyzněl na závěr optimisticky, i když ne přesvědčivě, ale snad se jen pletu.
Píšeš o své dceři a manželovi velice hezky a dceři říkaš moc hezky Josinko. Hodně to napovídá o tvém vztahu k ní. Na druhou stranu z tvého dopisu přímo čiší vyčerpání a únava.
Nechci psát o tom, jak to máš těžké a složité a litovat tě, protože to vám v žádném případě nepomůže.
Tvoje situace je hodně složitá, ale myslím si, že je tady hodně rodičů, nebo jen návštěvníků, kteří si prochází také velice složitými obdobími ve svých životech. Někteří to v sobě nosí a nechtějí se s tím nikomu svěřit, jiní jako třeba ty hledají pochopení u spřízněných duší.
Mnoho z nás si prošlo obdobími, kdy jsme si sáhli na dno svých fyzických a psychických sil, rozpadala se nám manželství a všechno v životě nás stresovalo a vytáčelo k nepříčetnosti.
Našemu Vašíkovi už bude letos 21 let a za tu dobu jsme si mnohokrát sahali na dno svých sil. Věřím také tomu, že si tam ještě mnohokrát sáhneme. Nikdy není možné předvídat každou situaci a připravit se na ni. Je však důležité se pokusit danou situaci řešit. Nejdůležitější však asi je uvědomit si, co můžeme změnit a co má vůbec smysl řešit. Věci, které nemůžeme změnit by nás jen vyčerpávaly a braly by nám tolik potřebnou sílu, kterou bychom mohli využít mnohem lépe.
Píšeš o tom, že vás všichni znají a vy neznáte nikoho, že jste ztratili známé, kteří se o Josefince vyjadřují jako o sračkoidní jak píšeš.
I my jsme ztratili naše známé, kteří se nedokázali dívat na naše postižené dítě. Neodsuzujeme je za to, je to jejich svobodná vůle, tak jako byla naše vůle, že se budeme starat o Vašíka. V době, kdy se narodil, byl hodně velký tlak na umístění takových dětí v ústavech. Je pravda, že jsme to odmítli a nikdy jsme o tom neuvažovali, ale neodsuzujeme nikoho, kdo se rozhodl dát raději svoje dítě do ústavní péče. Nemůžeme nikdy nikdo pochopit, čím prochází matka, kterou opustí její manžel proto, že se jí narodí postižené dítě, celá rodina jí začne odsuzovat a nakonec na vše zůstane sama. Dítě roste a přibývá na váze, psychických sil pomalu ubývá a časem se začne jednat i o fyzické síly a potom je k rozhodnutí už jen krůček. Hodně jsem o takovém člověku přemýšlel a myslím si, že jeho další život je také jedno velké utrpení. Pravděpodobně se snaží vyrovnat s tím, že selhal jako rodič a asi má obavu i z okolí, které ho možná za to odsuzuje.
Na druhou stranu nám ztrátu vyše popsaných známých vynahradili noví známí, kteří mají otevřená srdce a kteří nám fandí a snaží se vždy pomoci. Jako příklad ti mohu uvést alespoň nás tady ne webu, které jsi ty , manžel i Josinka získala svým příběhem, o čemž snad svědčí i ohlasy na tvůj článek.
Abych ti alespoň trochu ulevil, tak napíši pár řádků a Vašíkovi. Vašík má těžkou formu DMO, spastickou kvadruparézu, mentální úroveň idioci, nechodí, samostatně nesedí, nemluví, nedokáže se otočit na lůžku ani na bok, nedokáže ani naznačit, co ho bolí, nebo trápí.
Když onemocní obyčejnou rýmou, tak se nevysmrká, musíme odsávat, jídlo potom odmítá, protože je mu to nepříjemné, když ho nutíme, tak zvrací. Nezbývá, než mu zavést sondu nosem do žaludku a krmit ho touto cestou. Pokud je však hodně zahleněný a, tak zvrací i při sondě a potom ho ještě musíme nejdříve totálně utlumit rektálním diazepamem a ve spánku ho nasondovat. Potom ho ještě drříme asi 2 hodiny na klíně, aby se nám nepozvracel, to vše 4x denně. O tom, jak probíhá taková noc asi psát nemusím. Napíši jen normální noc, kdy je Vašík zdráv. Protože není schopen měnit si sám v noci polohy na spaní, musíme to dělat my. Když k němu vstávám 4x za noc, tak to je svátek a myslíme si, jak se hezky všichni vyspali. V horším případě vstávám i 8-10x za noc, do toho mu vletí nějaký epi. záchvat a máme o veselo postaráno. Ráno si ani nepřej vidět jak vypadáme. Co se týká koupání o kterém se zmiňuješ, tak Vašík váží cca 50 kg. Ve vaně nemáme zvedák a koupu ho sám. Sońa mi vše nachystá a já ho odnesu do koupelny, vykoupu a odnesu zpět do obýváku. Občas si říkám, že už ho z té vany nedostanu, ale zatím se vždy zadařilo. Jako bonbonek ještě bydlíme v 1. patře bez výtahu, kde máme točité schodiště. Když jsem tak o tom přemýšlel, tak jsem zjistil, že při převýšení 3 metry, které s ním dennně vyjdu a zase sejdu jsem za rok vylezl do výše 1 000m, za deset let to dělá již 10km. V podstatě jsem s Vašíkem na zádech byl na Mount Everesu a v Mariánském příkopu. Dnes všechny tyto věci bereme jako samozřejmost, nepřemýšlíme o nich a děláme je automaticky. Za ty roky se z toho stala rutina. Držím moc palce, ať se to podaří také vám.
Co se týká lidí, tak každý má právo na svůj názor, ať nám připadá sebehloupější, ubohý a odsouzeníhodný. Zrovna tak máme i my právo na svůj názor, ktrý si nenecháme vzít. Jak už jsem psal, tak není třeba lidi přesvědčovat slovy, ta nepomohou. Důležitější jsou vaše činy, které ostatní moc dobře vidí a posuzují. Naše cesty jsou možná trnité a neschůdné. Pořád klopýtáme a padáme, ale zase se zvedáme a jdeme dál. Nejsme to jenom já a Soňa s Vašíkem, ale jsou nás tisíce. Tisíce anonymních lidí, kteří se neznají, ale soucití spolu. Tady na webu je nás jen pár registrovaných, občas napíše neregistrovaný člověk, ale to svědčí o tom, že opravdu na to nejsme sami.
Často používám pořekadlo, že není nikdy tak špatně, aby nemohlo být ještě hůř.
Zkus se zamyslet třeba nad tím, jaké máš štěstí, že tě neopustil manžel(rozvodovost rodin s postiženými dětmi je přes 80%). Jsi relativně zdravá, můžeš chodit mluvit, starat se a bojovat za Josinku a to určitě není málo. Manžel má zaměstnání, máte kde bydlet a co jíst. Často si o něčem co máme každý den myslíme, že je to samozřejmé, ale je třeba si uvědomit, že tomu nemusí být tak vždy. Proto bychom si toho všeho měli vážit. Vážit si každé minuty našeho života a každé chvilky kterou můžeme pomoci druhému člověku. Vždyť láska je to jediné co můžeme dávat, i když ji sami nemáme. Navíc čím více lásky a péče dáme našim dětem, tím více ji od nich získáme. Nestojí snad úsměv, nebo krásná očka našich dětí za tu "drobnou" námahu?
Mnozí lidé životem proplouvají bez starostí, jiní jsou na tom mnohem hůře než my. My ale máme to štěstí, že máme naše děti, které jsou našimi učiteli a pořád nám ukazují cestu, kterou bychom měli v životě jít. Jsou to velice trpěliví učitelé, kteří mnohdy nemluví, jsou slepí, nechodí a mentálně jsou ti nejubožejší, ale učitelé jsou největší a to mi věř, mám za sebou 20 let života s Vašíkem a to čím jsem dnes jsem jen a jen díky jemu. On mě donutil číst hodně knih, přemýšlet o smyslu života o rodině i o smrti.
Nikdy v životě nebudu schopen mu za toto vše dostatečně poděkovat a odvděčit se mu. To co pro něj dělám je jen maličkost ve vztahu k tomu, co on udělal pro nás, lidi kolem nás a celou naši společnost. Stejně tak to určitě dělají i vaše děti a já pevně věřím, že to je ta správná cesta k tomu, abychom se zamysleli nad svými životy a udělali jednou něco pro druhé a ne jen pro sebe.
Pevně doufám, že to všechno budeš cítit tak jak to dnes cítíme a vnímame nejen my, ale mnoho lidí kolem nás.
Moc držíme palce.